HAH
Viðtöl
​
Við tókum viðtöl við 3 einstaklinga
​
Soffía Valdimarsdóttir er fædd 14.júlí 1965. Soffía eignaðist langveika dóttir árið 1996. Stelpan fæddist tveim mánuðum fyrir tíman og lungun féllu saman við fæðingu.
​
​
​
Halla Rós Eiríksdóttir er fædd 18.nóvember 1981. Halla á 4 börn en hún eignaðist langveika stelpu árið 2006. Stelpan greindist með PKU sem þýðir að líkaminn nær ekki að brjóta niður prótein og getur það valdið alvarlegum skaða.
​
​
Arnþrúður Harpa Karlsdóttir er fædd 22.apríl 1965. Arnþrúður eignaðist barn 1993. Þegar það var 3 ára fékk það skyndilega flogaköst, og greindist svo seinna með ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóm. Barnið lést 7 ára. Arnþrúður eignaðist svo tvö önnur börn, annað þeirra greindist með Tourette 6 ára gamalt og hitt barnið fæddist með skarð í vör og góm.
Dæmi um spurningar sem við spurðum
​
Hvenær eignaðist þú langveikt barn og hvernig veikt er það?
Hver voru fyrstu viðbrögð þín og nánustu fjölskyldu?
Hafa veikindin haft áhrif á félagslíf barnsins?
Hafa þau haft fjárhagsleg áhrif?
Er heilbrigðiskerfið búið að gagnast ykkur vel?
Hvernig áhrif hefur þetta haft á nánustu aðstaðdendur, t.d. systkini?