HAH
Viðtöl
Við tókum viðtöl við 3 einstaklinga
Soffía Valdimarsdóttir er fædd 14.júlí 1965. Soffía eignaðist langveika dóttir árið 1996. Stelpan fæddist tveim mánuðum fyrir tíman og lungun féllu saman við fæðingu.
Halla Rós Eiríksdóttir er fædd 18.nóvember 1981. Halla á 4 börn en hún eignaðist langveika stelpu árið 2006. Stelpan greindist með PKU sem þýðir að líkaminn nær ekki að brjóta niður prótein og getur það valdið alvarlegum skaða.
Arnþrúður Harpa Karlsdóttir er fædd 22.apríl 1965. Arnþrúður eignaðist barn 1993. Þegar það var 3 ára fékk það skyndilega flogaköst, og greindist svo seinna með ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóm. Barnið lést 7 ára. Arnþrúður eignaðist svo tvö önnur börn, annað þeirra greindist með Tourette 6 ára gamalt og hitt barnið fæddist með skarð í vör og góm.
Dæmi um spurningar sem við spurðum
Hvenær eignaðist þú langveikt barn og hvernig veikt er það?
Hver voru fyrstu viðbrögð þín og nánustu fjölskyldu?
Hafa veikindin haft áhrif á félagslíf barnsins?
Hafa þau haft fjárhagsleg áhrif?
Er heilbrigðiskerfið búið að gagnast ykkur vel?
Hvernig áhrif hefur þetta haft á nánustu aðstaðdendur, t.d. systkini?