top of page

Viðtal við Arnþrúði Hörpu

Öll 3 börn Arnþrúðar flokkast undir það að vera langveik en á mjög ólíkan hátt. Elsta barnið hennar fæddist 1993 og var heilbrigt til 3 ára aldurs. Þá byrjaði barnið skyndilega að fá flogaköst og var greint með erfiða flogaveiki. Barnið fékk lyf við flogaköstunum en þau virkuðu illa og voru að valda aukaverkunum. Veikindin ágerðust mjög fljótt og missti barnið getuna til að ganga og tala. Þegar veikindin höfðu staðið í eitt ár fór barnið í miklar rannsóknar enda ljóst að eitthvað alvarlegt var að. Rannsóknir leiddu í ljós að barnið var með alvarlegan taugahrörnunarsjúkdóm sem nefnist Batten disease late infantile og er mjög sjalgæfur. Á Íslandi hafa aðeins tvö börn verið greind með þennan sjúkdóm. Engin lækning er til við þessum sjúkdómi og því miður lifa börnin ekki lengi. Barn Arnþrúðar var mikið veikt í fjögur ár og var tæplega 7 ára þegar það dó. Annað barn Arnþrúðar er með Tourette og fékk greiningu þegar það var 6 ára. Tourette er taugasjúkdómur og eru helstu einkenni svokallaðir kækir, sem eru tilgangslausar en óviðráðanlegar endurteknar hreyfingar eða hljóð. Ýmsir fylgikvillar eru með Tourette til dæmis ADHD, árátta-og þráhyggjur, kvíði og skapofsaköst. Það er einstaklingsbundið hve mikil áhrif Tourette hefur á líf viðkomandi. Tourette getur truflað meðal annars nám og þáttöku í tómstundum. Þriðja barnið hennar er með skarð í vör og góm. Barnið getur lifað eðlilegu lífi en hefur þurft að fara í margar aðgerðir, sumar mjög miklar til að laga skarðið og að auki hefur það verið í tannréttingum í mörg ár. Þegar elsta barnið hennar fékk fyrsta flogakastið voru foreldrarnir vissir um að ekkert alvarlegt væri að. Eftir að veikindin versnuðu fannst þeim mikilvægt að finna út hvað væri að barninu svo það gæti fengið lyf eða setja í aðgerð svo það fengi lækningu. Þeim grunaði aldrei að niðurstaða rannsókna myndi leiða í ljós ólæknandi sjúkdóms og að barnið væri í raun að deyja. Greiningin var eins og gefur til kynna mjög mikið áfall fyrir alla. Eftir því sem veikindin versnuðu var færra fólk sem þau umgengust, fólk vissi ekki hvað það átti að segja við þau og enginn vildi tala um veikindin við þau. Þeirra bestu vinir urðu læknar og hjúkrunarfólk enda dvöldu þau meira inná spítala en heima hjá sér þessi 4 ár sem barnið var veikt. Það gekk erfiðlega að stunda vinnu og að lokum hætti hún að vinna til þess að geta sinnt barninu en barnið þurfti umönnun dag og nótt og því vöktum foreldrarnir mikið, sváfu lítið og fengu litla hvíld. Barnið varð að hætta á leikskóla og fór þess í stað í leikskóla sem var sérhæfður fyrir alvarlega fötluð og langveik börn. Hjá fjölskyldunni var lítið um félagslíf, veikindin voru svo mikil að þau gátu ekki farið í heimsóknir, í bíó eða í leikhús. Lítið var um heimsóknir fólks með börn og fjölskyldan var mjög einangruð. Veikindin höfðu mikil áhrif á fjárhag fjölskyldunar. Arnþrúður var ekki með tekjur því hún gat ekki unnið og umönnunarbæturnar sem þau fengu voru afar litlar. Enga aðra hjálp var að fá fjáhagslega frá ríkinu eða öðrum aðilum vegna veikindanna. Þau voru heppin með að tengdaforeldrar hennar gátu hjálpað þeim fjárhagslega á þessum tíma. Þau voru í nýrri íbúð þegar veikindin byrjuðu en þurfti að skipta um húsnæði sem þurfti að innrétta með þarfir fatlaðs barns, það var afar stór fjárhagslegur þáttur. Barnið þurfti á mörgum hjálpartækjum að halda og voru þau ekki ókeypis, til dæmis þurftu þau að borga hlut í hjólastól og í lífsnauðsynlegu tæki vegna öndunarhjálpar. Arnþrúður segir að Íslenska heilbrigðiskerfið var engan vegin í stakk búið að takast á við að annast svona veikan einstakling. Hins vegar voru þau heppin að hafa einstaklega hæfa lækna og hjúkrunarfólk sem sótti sér upplýsingar hjá erlendum sérfræðingum þegar á þurfi að halda. Veikindi barnsins og það álag sem fylgdi gekk mjög nærri Arnþrúði og í miðjum veikindum barnsins var hún greind með vefjagigt og síþreytu sem hún hefur verið að glíma við síðan. Þó svo að hin börnin hennar tvö séu fædd eftir að fyrsta barnið hennar er látið þá hefur þetta haft áhrif á þau bæði. Þau upplifa sorg yfir því að hafa aldrei fengið að hafa kynnast systkini sínu og reiði vegna þess að þetta er erfiður sjúkdómur sem rændi systkinið lífið. Annað barnið hennar var að byrja í skóla þegar fékk greiningu. Arnþrúði fannst það vera léttir að fá greininguna því barninu var búið að líða illa og nú vissu þau hvað var að og fengu upplýsingar hvernig þau áttu að bregðast við. Aðstandendur voru margir hverjir hissa við greininguna og héldu að þetta hlyti að vera vitleysa. Margir með Tourette eiga erfitt með að vera í mannfjölda, þola illa hávaða og annað áreiti. Þeir geta átt erfitt með að stunda íþróttir eða listgreinar. Þau voru heppin að finna listgrein sem barnið gat stundað og hafði gaman af og hefur hjálpað mikið við að takast á Tourette einkenni. Tourette hefur ekki haft mikil áhrif á félagslíf barnsins. Það hefur haft einhver áhrif á fjárhag fjölskyldunnar þar sem þau höfðu meðal annars þurft að sækja námskeið og sérfræðitímar sem eru afar dýrir segir Arnþrúður. Umönnunarbætur eru ekki greiddar til foreldra barna með Tourette eða ADHD þó svo að sannarlega séu málin oft þannig að þau hafi í för með sér aukin útgjöld. Barninu hennar Arnþrúðar hefur alltaf gengið vel í skóla og hefur átt vini en því miður er það frekar undantekning að svo sé því mörg börn með Tourette lenda í einelti og gengur illa að eignast vini og þau geta verið að glíma við námserfiðleika og alls konar erfiðlega í skóla. Þriðja barnið hennar er fædd með skarð í vör og góm og þau vissu afþví frá upphafi. Fyrir þau var þetta ekkert sjokk en mörgum í kringum þau hafa fundist þetta erfitt. Miðað við annað sem þau hafa glímt við þá hefur þetta ekki verið svo erfitt þannig séð, en auðvitað hefur þetta töluverð áhrif á barnið og það hefur þurft að ganga í gegnum margar og sársaukafullar aðgerðir þar sem langan tíma hefur tekið að jafna sig eftir með erfiðleikum við að borða og fljótandi fæði. Barnið hennar fæddist með mjög stórt skarð og því er erfiðara að gera við það en hjá börnum sem eru með minni skarð. Tannréttingar eru stór þáttur og barnið er í dag búið að vera í tannréttingum í 5 ár og þeim er ekki nærri lokið. Tannréttingar fyrir skarðabörn eru greiddar af ríkinu. Veikindin hafa haft einhver áhrif á félagslíf barnsins og börn sem ekki þekkja til spyrja til dæmis ,,hvað er að nefinu á þér" eða ,,hvers vegna talaru svona skringilega" og börn með skarð finnst oft óþæginlegt að svara svona spurningum. Það hefur orðið til þess að börn vilja ekki sækja í íþróttir eða sækja á sumarnámskeið þar sem hætta er á að hitta ókunnug börn. Þau vorum svo heppin að barnið fann sig í tónlistarnámi sem það stundar af kappi og gengur virkilega vel. Þau eru hins vegar heppin þar sem barnið á góða vini og hefur aldrei lent í einelti í skóla. Það er aðeins einn skurðlæknir sem sinnir öllum skarðabörnum á Íslandi og Arnþrúður segir hann mjög færan. Skurðaðgerðir skarðabarna eru mjög sérhæfðar og þeim getur eingöngu lýtalæknir með sérþekkingu skarðaskurðlækningum sinnt. Oft hefur barnið þurft að bíða eftir aðgerðum jafnvel svo mánuðum skiptir, jafnvel í meira en ár og það getur tekið ansi mikið á andlegu hliðina hjá barninu og líka hjá þeim foreldrum. Þetta hefur einhver áhrif á systkinið sérstaklega getur verið erfitt í kringum aðgerðir þegar barnið þarf extra mikla athygli og umönnun. Það er líka erfitt fyrir systkinið að horfa upp á systkini sitt líða illa og vera mikið veikt eftir aðgerðir.  Foreldrarnir hafa sótt upplýsingar í sjúkrafélögum þar sem þau hafa tækifæri til að leita í reynslu annarra foreldra með börn með sama eða svipaða sjúkdóma og einnig til að gefa öðrum ráð. Þetta hefur reynst þeim ómetanlega. Þeim finnst mikill munur vera í dag á því að leita sér upplýsingar en þegar þau stóðu í gamaldags bréfaskrifum til sjúklingafélags í USA til að leita sér upplýsingar og biðu jafnvel í nokkrar vikur eftir svari. Arnþrúður hefur sjálf gengt trúnaðarstörfum í sjúklingafélögum og hefur hún hitt og talað við fjöldan allan af foreldrum sem hafa deilt með sér reynslu sinni af því að eiga langveikt barn eða barn með sérþarfir. Hún segir flesta tala um að skilningur hjá aðstandendum og vinum sé takmarkaður. Margir segja frá því að lítill skilningur sé hjá starfsfólki skóla og stundum fær barnið ekki stuðning í skóla sem það þarf á að halda og þar að leiðandi ekki að fá kennslu við hæfi eins og kveðið er á um í lögum um grunnskóla. Margir segja líka frá erfiðleikum við að nálgast upplýsingar um réttindi sín og barnsins. Hennar reynsla er sú að ekkert styrkir foreldra langveikra barna meira eða betur en að tala við einhvern sem hefur staðið í sömu eða svipaðum sporum og upplifað það sama. Skilningur þeirra er meiri og dýpri en annarra og það er eitthvað svo ótrúlega gott að finna einhver skilur áhyggjur manns og deilir reynslu sinni með manni.

bottom of page