top of page

Viðtal við Höllu Rós

Eftir blóðprufu sem er tekin á öllum börnum í 5 daga skoðun kom í ljós að dóttir Höllu væri langveik, það var hringt í foreldrana nokkrum dögum seinna og þeim sagt að hún væri með PKU sjúkdóminn. Hann lýsir sér þannig að hún nær ekki að brjóta niður prótein og veldur því að það hleðst upp og veldur alvarlegum skaða, heilaskaða og þroskaskerðingu ef ekkert er gert. Auðvitað var virkilega erfitt og sárt að heyra það að barnið hennar væri með sjúkdóm og gæti ekki átt eðlilegt líf, nema með algjöru sérfæði. Það urðu allir fyrir áfalli og fundu til. Þetta hefur haft áhrif á alla, því stundum þurfti að banna öllum systkinum hennar að fá það sem þeim langaði að fá svo hún yrði ekki útundan. Þetta hefur auk þess haft áhrif á félagslíf hennar af því að hún getur ekki fengið það sem aðrir eru að fá til dæmis í afmælum, matarboðum og veislum. Hún má fá mjög takmarkaða fæðu og hún tekur því illa og líður mjög illa oft á tíðum vegna þess. Halla segir ,,heilbrigðiskerfið er ekki nógu gott til þess að sinna svona sérstökum tilfellum enda er um sjaldgæfan sjúkdóm að ræða, það vantar klárlega endurbætur og aðstoð þar sem þetta er mjög sérstakur sjúkdómur og fá börn sem greinast með hann”. Allt fæðið sem hún er á og þarf að kaupa er afskaplega dýrt, það er niðurgreitt að hluta af tryggingastofnun en þó bara hluta. Höllu finnst að þurfi að gera mikið betur og þurfi meiri þekkingu í þennan málaflokk.

bottom of page